Новости по теме: "илья шахов"
Инъекция была сделана Илье Шахову 12 октября.
Результатом введения препарата Zolgensma у Ильи Шахова со СМА первого типа стали лучше работать мышцы. Видео было опубликовано в Instagram-аккаунте мамой мальчика Анастасией Шаховой. Уже спустя 3 недели после инъекции Илья сидел на коленях у мамы без её поддержки.
– Окрепла шея, появилось больше сил в руках, ножки стали сильнее, – подписала видео Анастасия Шахова.
СМА (спинальная мышечная атрофия) – это генетическое заболевание, в результате которого постепенно перестают работать все мышцы.
Напомним, самый дорогой укол в мире - препарат Zolgensma - стоил более 150 млн рублей, и 70 млн пожертвовал семье неизвестный благодетель.
Сейчас ребенок чувствует себя хорошо.
Накануне, 12 октября, маленький житель Фролово, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию 1-го типа, получил укол за 150 млн рублей.
- Совершенно другая реальность в моей голове, нужно время осознать, привыкнуть и выдохнуть, но ненадолго. Нас ждут великие дела, - написала на странице в социальной сети мама мальчика Анастасия.
Женщина поблагодарила всех, кто оказывал помощь.
Илья Шахов наконец находится буквально в шаге от введения препарата «Золгенсма» стоимостью 150 миллионов рублей. Ранее на его счет перевел недостающие средства меценат, который пожелал остаться неизвестным.
Сейчас Илья с мамой находятся в Москве, в институте педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева. Предыдущие дни ребенок провел дома – родители берегли его от возможных инфекций, с которыми нельзя ложиться в больницу.
– Все это время мы тихонько сидели дома, не ездили на занятия в центр реабилитации, не принимали гостей, максимум выходили на прогулку в парк, – рассказывает Анастасия Шахова на странице Ильи в Instagram. – Мы так долго ждали этого дня, когда у нас будет вся сумма на приобретение лекарства для сына, у нас нет права на ошибку.
Женщина сетует, что процедура постановки укола не такая быстрая, как хотелось бы, летом многие врачи в отпусках. Ждать приглашения в НИКИ им. Вельтищева пришлось восемь дней, заветная бумага пришла 13 августа.
Семья Шаховых получила ответ от Минздрава РФ, в котором сказано, что мальчика, страдающего СМА 1 типа не включили в заявку на получение дорогого лекарства.
Анастасия Шахова сообщила в своем аккаунте в Инстаграме, что благотворительный фонд «Круг добра» открыл прием заявок на Zolgensma. Родители Илюши сразу попросили внести их в списки на получение лекарства.
«Механизм таков, что заявку в фонд подаёт Минздрав на основании заявления от родителей. Мной ещё зимой были поданы все документы, также подписано согласие на введение препарата, ‒ рассказала мама Ильи в своем посте.
По словам женщины, препарат пока не зарегистрирован в нашей стране, поэтому для его введения необходимо заключение врачебного консилиума. Она ждала консилиума, который должен был пройти в виде телемоста. Но по каким-то причинам он не состоялся.
Родители тяжело больного Ильи Шахова из Фролово не просят опубликовать реквизиты банковских счетов для сбора средств. Они предлагают всем желающим помочь макулатурой, средства от реализации которой пойдут на лечение ребенка.
Администрация Волгограда поддержала благотворительную акцию «Добрая среда» и помогла организовать пункты сбора макулатуры в муниципальных учреждениях во всех восьми районах города. Все они открылись с 14 июля.
Ранее в мэрию обратилась жительница города Фролово Волгоградской области Анастасия Шахова. Она рассказала, что у ее ребенка Ильи диагностировано редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Сейчас у Ильи проблемы с дыханием и приемом пищи. Для лечения этого недуга применяется дорогостоящий препарат «Золгенсма», который стоит несколько десятков миллионов рублей.
В благотворительной акции «Добрая среда» уже приняли участие многие города и поселки Волгоградской области: Урюпинск, Светлый Яр, Городище, Калач-на-Дону, Фролово, Михайловка, Иловля. Теперь сбор макулатуры открылся в Волгограде.
Портал МТВ.ОНЛАЙН публикует адреса пунктов сбора бумаги, расположенных на базе структурных подразделений муниципальных учреждений сферы молодежной политики.
31 мая в 15:00 в популярной соцсети стартует благотворительный прямой эфир с целью сбора 100 миллионов рублей. Деньги пойдут на спасение годовалого Ильи Шахова, мальчику поставили диагноз СМА.
Родители малыша и волонтеры решили запустить такую акцию, поскольку Илья получал поддерживающий препарат «Рисдиплам», и он закончится 1 июня. Ребенок не может без этого лекарства, поэтому последняя надежда спасти мальчика - закрыть сбор денег на укол препарата «Золгенсма», который стоит 150 млн рублей. Эфир пройдет в аккаунте в TikTok.
- Однажды мы уже чуть не потеряли Илью. Мечтаю, что когда закончится «Рисдиплам», к этому дню 1 июня наш сбор закроется и мы будем готовиться к уколу, - рассказывает мама Ильи Анастасия.
Официальный сбор был открыт в прошлом году, и благодаря неравнодушным людям собрано уже 50 миллионов рублей. Единственный шанс собрать недостающие 100 млн - провести бессрочный прямой эфир. Если его посмотрит 1 миллион человек, и каждый переведет по 100 рублей, сбор будет закрыт.
Героем может стать каждый. В день победы в одном из главных сражений Второй Мировой войны возле музея-панорамы «Сталинградская битва» родственники, друзья, неравнодушные волгоградцы провели благотворительную акцию в поддержку 11-месячного Ильи Шахова. У мальчика серьезное заболевание, которое с каждым днем отнимает у него все больше сил, – спинальная мышечная атрофия первого типа, дети с такой болезнью часто не доживают и до двух лет.
Нас два миллиона, мы сильные люди!
Мы можем за сутки спасти малыша,
Мечтает семья о спасительном чуде,
